Ensimmäinen asia on vanhemmat, kun lapsi ei kasvaa ja diagnosoitu «Aivolisäkkeen nanismi», - Tämä sokki. Ymmärrätte, ettet ymmärrä mitään ja et voi auttaa lapsesi. Se on kaikki kuin lunta päällä!
Sisältö
Miten nostan poikani
Olen omistanut lapseni ja hänen ongelmansa koko elämäni. Nyt kun poikani on jo aikuinen, opiskelija, jolla on normaali mieskasvu (182 senttimetriä), autan muita vanhempia. Autan, koska muistan hyvin, kuinka kovaa se on – olla yksi epäonnea.
Ensimmäinen asia on vanhemmat, kun lapsi ei kasvaa ja diagnosoitu «Aivolisäkkeen nanismi», – Tämä sokki. Ymmärrätte, ettet ymmärrä mitään ja et voi auttaa lapsesi. Se on kaikki kuin lunta päällä! Useimmilla meistä on yleensä yksi lapsi – Kuvittele, mitä äiti tarkoittaa diagnoosia? Joku alkaa masennus, joku – hysteerinen. Monet toverini onnettomuudessa – Ihmiset koulutetut, älykkäät, sosiaalisesti vauras, kuitenkin alkuvaiheessa, käytännössä mikään ei tiedä tästä sairaudesta. Jopa viisi vuotta, noin vanhemmat eivät epäile mitään. Lapsi ei poikkea hänen ikäisensä – Sama iloinen, seurallinen, hyvin, on se pieni pieni. Kaikki vanhemmat toivovat: lapseni kasvaa, syömme porkkanoita, juoda vitamiineja ja kasvaa. Tämä kuitenkin valitettavasti, ei tapahdu.
Kun poikani diagnosoitiin «aivolisäkkeen nanismi», Hän käveli 1983. Sittemmin Naitaria alkoi. Ymmärsin, että apua piirin endokrinologit eivät löytäneet. Loppujen lopuksi Endocrinology – Erittäin erityinen alue. Lääkäri ei vain pitäisi olla asiantuntija, mutta sillä on myös välttämätön Arsenal: kyky suorittaa tutkimusta ja myöhempää hoitoa. Tähän asti monilla piirin sairaaloilla lääkärit eivät ole mahdollisuutta tehdä diagnoosia. Kaikki testit, joita käytetään analyyseihin, erittäin kalliisiin, lääkkeisiin – Ja kalliimpi.
Jossa menin vain, kun opin poikani sairaudestani, jopa käsitti velhoja, mutta huomasin nopeasti, että se oli kaikki epäasianmukainen, sinun on etsittävä tukea lääkäreiltä. Alkoi ohittaa kaikki endokrinologian osastot, koputtavat kaikki ovet. Luin paljon erityistä kirjallisuutta. Vuotta käveli. Perestroika on tullut. Yhdessä iskujen kanssa oli vanhojen vanhentuneiden esteiden kerros, uutta tietoa romahti meille. Sitten tuli todella auttaa lapsia. Meitä käsiteltiin kaikki tuolloin käytettävissä olevat valmistelut, jotka lähtivät niitä, jotka myöhemmin kiellettiin. Kokemuksessamme kehon tehokkain ja lempeä on vielä kaksi kasvuhormonin valmistelua – Genotropiini ja Norditropiini. Ja liikkua hyvin ja kasvuvaikutus on hyvä.
Ja vuonna 1983 ei ollut tehokkaita lääkkeitä, jotka ovat nyt menestyksekkäästi auttaneet lapsia kasvamaan. Ei vielä syntetisoitu kasvuhormoni. Karjan (somatotropiinin) pituulista (SOMATOTROPIN), jota käytettiin myöhemmin (vuonna 1987), ei kiellettyä käyttää lasten käytännössä, kuka. Kieltoon syy on, että ei ole vieläkään melko tehokkaita puhdistusjärjestelmiä, mukaan lukien hitaita virusinfektioita biologisessa materiaalissa.
Nämä virukset – Aivokudokseen käyttöön otetut prionit voivat myöhemmin aiheuttaa erittäin raskaita sairauksia, kuten lehmän raivotautia. Keinotekoisesti syntetisoitu kasvuhormoni saatiin ensin vuonna 1985 Genentec (Jenventek), hänet kutsuttiin protropiiniksi ja tuli kasvuhormonin ensimmäinen valmistus. Sitten oli huumeyrityksiä «Mökki apteekki» (Tämä on yksi yrityksistä, jotka myöhemmin tulivat rakenteeseen «Apteekki») ja lei lill – Tämä on genotropiini ja humatrop. Nyt on jo useita yrityksiä tuottaa tämän hormonin eri nimillä.
1992 tuli tosiasiassa yhdistyksen syntymän vuosi. Silloin se oli, että endokrinologien kongressi huolissaan ongelmasta. Aivolisäkkeen nanismista kärsivien lasten vanhemmat kutsuttiin kongressille. Kuitenkin vain viisi ihmistä tuli. Sitten huomasin, että syy ei ollut vain epäusko lääkettämme vaan myös puhtaasti psykologisia ongelmia. Aikuiset, joiden lapset ovat hienostuneita, hyvin haavoittuneet, he tarvitsevat psykologin apua, mutta hyvin harvoin turvautui siihen. Ei halua mainostaa ongelmia, jotka putosivat perheelleen, he yrittävät suojella lapsiaan ylimääräisestä vammasta. Mutta tämä asema on virheellinen, koska lapset ovat vieläkin kärsimyksiä tästä suljetuista.
Olemme täysin ja lähellä tapauksia, kun hoito alkoi hyvin myöhään. Kasvualueet pysyvät avoimina tytöissä kuusitoista - yhdeksäntoista vuotta vanha, pojat – Hieman kauemmin. Tietenkin se on kaikki erikseen, mutta aikaisempi hoito on alkanut, sitä parempi tulos. Poikani oli neljästoista vuosi, kun lopulta Gnen-kammion kasvuhormonit ilmestyivät. Hänen kasvunsa oli tuolloin 1 m 35 cm. Otimme lääkkeen neljä vuotta. Joka vuosi poikani hymyili 10 senttimetriä – Se on hyvä vakaa tulos. Liian voimakas kasvu – Myös erittäin suuri kuormitus keholle. Sydän, muilla lihaksilla ei ole aikaa lisätä nopeasti luun kudosta. Täällä sinun on noudatettava huolellisesti lapsia, täytä kaikki lääkärin suositukset. On hyvin vaikeaa tehdä se, jos asut kaukana suurista lääketieteellisistä keskuksista.
Niiden lasten vanhemmat, jotka pitivät läpi kaikki Naitaria «Lävistys» Huumeet, psykologisesti loukkaantuneet. Minun oli hyvin vaikeaa löytää samankaltaisia ihmisiä, avustajat työskentelevät yhdistyksessä. Monet toisistaan, suljettu heidän ongelmistaan. Lapsia ei kohdeltu varhaiselta ja siksi maistelivat kaikki elämän vaikeudet «Vähän» mies. Tämä valitettavasti älä siirrä ilman jälkiä.
MUTTA.M. Myasoyeedov,
Valotehtävän puheenjohtaja